Belle Hutt, Amsterdam’da yaşayan genç bir bayan. Kesintisiz uyuyakalma rahatsızlığı olan ‘narkolepsi’den mustarip. Yemek Yemek yerken, otururken sürekli istem dışı uyuyakalıyor. Bu rahatsızlığa yakalanmasının sebebi de 15 yaşında olduğu domuz gribi aşısı. Belle, yaşadıklarını BBC Three’den Ashitha Nagesh’e anlattı:
Birçok kişi için Pazar sabahı alarmı kapatıp, yatakta yorgana kıvrılarak uyumak bir lükstür.
Uyku, benim içinse bir düşmana dönüştü
Hayatım fiilen çok rutin. Amsterdam’da özel spor eğitmeniyim. Erkek arkadaşım ve iki konut arkadaşımla yaşıyorum. Spor yapmayı, arkadaşlarımla alışveriş yapmayı, akşam yemeklerine çıkmayı fazla seviyorum. Hepsi sıradan şeyler. Fakat aralıksız uyuya kalıyorum.
Bende ‘narkolepsi’ (gündüz aşırı uyku eğilimi) var. Yani gövde saatim değil. Yani günde sekiz, dokuz kere uyumam gerekiyor. Bazen bunlar 10 saniyelik kısa kestirmeler oluyor. Veya ara sıra otururken ayrım etmeden içim geçiyor.
Bazen de katapleksi (bilinç kaybı olmadan bir anda yere düşmeye neden olan kas parezisi) oluyor. Tüm bedenim çöküyor, dizlerim çözülüyor, başım ağırlaşıyor, güya Güneş ışığı doğrudan yüzüme vuruyor gibi. Böyle olduğunda açıkgöz kalamıyorum.
Gece uyumak istediğimde de uyuyamıyorum
Halk narkolepsi olduğumu duyduklarında kendilerinin de ‘aralıksız yorulduklarını’ ya da ‘arada kestirmeyi sevdiklerini’ söylüyorlar ve benim de aynı şeyler yaşadığımı düşünüyorlar. Lakin bu, yorulmakla aynı şey yok. Cümbür Cemaat yoruluyor. Bu ayrı bir seviye.
Her şeyden önce, narkolepsi sadece uyku getirmiyor, aynı zamanda fazla alışılmadık şeyler yapmama neden oluyor. Akşam yemekteyken uyku atağı geçirebiliyorum.
aniden acayip şeyler söyleyip, alışılmadık şeyler yapabiliyorum. Tabağımdaki yemeği alıp masaya belirlemek ya da erkek arkadaşım Maikel’e ‘köpeğim pencereden atladı’ gibi acayip şeyler söylemek gibi. Eğer köpeğim gerçekte pencereden atlamış olsaydı ya da muhabbet bununla ilgili olsaydı böyle şeyler anlatmak sorun olmazdı tabi. Fakat bir anda çıkıyor. Uyurgezer gibi, fakat bir yandan da gerçekten uyanığım.
Domuz gribi aşısından sonradan oldu
Narkolepsi 15 yaşımdayken başladı. Domuz gribine yakalanıp aralıksız uyku hali geliştiren şansız birkaç kişiden biriyim. 2010 yılında domuz gribi yayılmaya başladığında, tehlike altındaki kişilere Pandemrix adı verilen bir aşı yapıldı.
Ama bu aşıyı olanlar arasından bazılarında narkolepsi görülmeye başlandı. (İngiltere Kamu Sağlığı Kurumu’nun araştırmasına göre aşının yarattığı risk çocuklar aralarında daha yaygındı ve aşı, her 55 bin kişiden birinde narkolepsiye neden oldu).
Okuduğum yatılı okuldaki cümbür cemaat aşı oldu. Çocuklardan bazıları domuz gribine yakalanınca hepimiz bulaşma riski altındaydık. Başlarda bir sorun yoktu. Ama yaklaşık altı ay sonra istem dışı uyuyakalmaya başladım.
Önce çok önemsemedim, haftada sadece birkaç kez uyuyakalıyordum lakin şu anda geriye dönüp baktığımda narkolepsi olduğunu ayrım ediyorum.
Ben adını koymadan şart artan bir şekilde kötüleşmeye başladı. Her derste uyuyakalıyordum. O vakit sadece 16 yaşındaydım ve geceleri en düşük sekiz saat uyuyordum. Niçin uyanık kalamadığıma dair bir fikrim yoktu.
Başkaları da durumu ayrım etmeye başladı. Arkadaşlarımın “Belle, başlarda şaka gibiydi, gülüyorduk lakin her deste uyuyakalmaya başladın. Sen iyi misin?” diye sormaya başladı. Annem de beni doktora götürdü.
Doktorlar önce hap vermeye yanaşmadılar çünkü çok gençtim. Gece geç saatlere değin ayakta kalmadığımdan veya yatakta cep telefonumla oynamadığımdan kesin edinmek istiyorlardı. 17 yaşıma geldiğimde ise narkolepsi teşhisi kondu.
Ilk Kez, uyarıcı bir ilaç olan Modafinil verdiler. Fazla faydası oldu lakin sonra vücudum bu ilaca alıştı ve bundan böyle etkisini göstermemeye başladı. Şimdi her sabahtan Metilfenidat alıyorum, gün içinde de takviye yapıyorum.
Uyku hakkında bilmeniz gereken 10 şey Sadece birkaç gece bile eksik uyumanız beyninize hasar veriyor
Daha eksik uyumak beyin fonksiyonlarını nasıl etkiliyor?
resmen narkolepsi teşhisi konduğunda okulu bıraktım. Eğitimime devam etmeye çalıştım lakin dikkatini vermek imkansızdı. Kariyer sahibi edinmek istiyordum fakat zaten sağlıklıyken yerine geçmek baskı, narkolepsiyle ise ayrıntılarıyla zordu.
Panik olmaya başladım. Hayatımın geri kalanını nasıl geçireceğimi düşünüyordum. Neyle çaba ettiğimi tek anlayan kişi annemdi, annem olmadan yaşayamayacağımı düşünüyordum. Fazla yalnızdım.
‘Erkek arkadaşım muavin oluyor’
Ama sonradan bana neyin muavin olduğunu buldum: Koşmak. Takriben bir saat ya da birazcık daha uzun koşulardan daha sonra çok daha iyi hissettim. Ilaç olsun olmasın koşmak iyi geliyordu. Annemle konuştuktan sonradan özel spor eğitmeni sertifikası aldım, şu anda güya zamanlı spor eğitmenliği yapıyorum.
Spor yerine getirmek hayatımı değiştirdi. Erkek arkadaşım Maikel’in de. Maikel’le yaklaşık üç buçuk sene önce kayak tatilinde tanıştım. İkizi Nick beni bir akşam yemeğinde uyku atağı geçirirken fark etti. Pizzamın üstündeki malzemeleri çıkarıp annemin pizzasının üstüne koyuyordum.
Sonraki gün Maikel rahatsızlığımla ilgili sorular sordu ve bununla ilgili benimle konuşmak istediğini, neler yaşadığımı öğrenmek istediğini söyledi. Bugüne kadar da bana hiç kızmadı, hiç minik görmedi ve başkalarının ne düşündüğünü hiç önemsemedi.
Eski erkek arkadaşlarım bu kadar anlayışlı değildi. Bir tanesine “yatakta onunla uzanıp kurnaz kalacak biriyle elde etmek istediğini” söyleyip duruyordu. Yatakta uzanıp uykuya kalmanın düşüncesinden bile korku ediyorum. O da bunu biliyordu. Her sabahleyin kalkıp etkin, hareket halinde edinmek istiyordum.
Uyku ataklarımdan da çok utanıyordu beni aşağılıyordu. Mesela bir defa akşam yemeğine çıkmıştık, patates kızarmalarını peçeteme banmaya başladım. “Of Allah’ım ne halt ettiğini sanıyorsun, garip acayip, yapma” diye bağırdı. Sahiden başka bir küfür daha etti. Ondan aralıksız böyle şeyler duymak, fiilen garip ve tuhaf olduğumu düşündürüyordu.
Yalnızca eski erkek arkadaşlarım küçük düşürmüyordu. Ara Sıra sokaktan geçenler de aşağılıyordu. Bir defasında annemle, en iyi arkadaşlarımdan birinin düğününe gittik. Düğünde uyku atağı geçirdim ve tabağımdaki brokolileri alıp telefonumun üstüne dizmeye başladım. aniden bütün masadakiler “Oo vaay, Belle çok ayyaş oldu” demeye ve cep telefonlarıyla benim görüntülerimi çekmeye başladılar. Narkolepsi olduğumu ve davranışlarımı yoklama edemediğimi anlatmaya çalıştım lakin dinlemediler bile. Benimle alay etmek istiyorlardı.
‘Yemekte uyku atağı geçiriyorum’
Uyku atağını yalnızca yemek yerken geçirmiyorum fakat yemek bu davranışları tetikliyor. Regl döneminde veya stres yaşadığımda artıyor. Çekingen biri değilim ama bir tanıdık olmayan benimle konuştuğunda panik oluyorum ve hücum geçiriyorum. Öbür kişilerde farklı tetikleyiciler oluyor fakat benim durumumu kötüleştirenler bunlar.
Erkek arkadaşım Maikel akşam yemeğe gittiğimizde çok iyi davranıyor. Bana başımı masaya koyup beş dakika uyumamı söylüyor ve bundan utanmıyor. O da, ben uyanana ve kendimi daha iyi hissedene dek telefonunu çıkarıyor, bir şeyler okuyor, sosyal medyaya bakıyor.
Onun bu ufak jesti benim için dünyalara bedel. Çünkü hala yaşadıklarımdan utanıyorum. Kısa bir vakit önce Paris’e gittik. Her akşam yemeğe gittiğimizde halk bana bakıyor, beni parmakla gösterip hakkımda konuşup fısıldıyorlardı. Onlara bana o kadar bakmamalarını söylemek istiyordum ama böyle şeyler olduğunda fazla geriliyorum ve konuşamıyorum.
Öteki yana kendimi fazla uğurlu hissediyorum. Buluğ Çağı dönemimde, bana günde sekiz kez uyumam gerekeceğini söyleseydiniz, bu hayatın sürdürülemeyeceğini, yaşamaya değmeyeceğini söylerdim.
Narkolepsi korkunç bir şey olsa da alıştırma tamamen bununla baş etmenin yolunu buldum. Natürel ayrı tedaviler var lakin bana faydası olan bu oldu.
Günde üç defa spor salonuna gidiyorum ve yoğun egzersiz yapıyorum, müşterilerime spor eğitimi veriyorum ve hayatımı sürdürebiliyorum. Kendimi dinamik tutabiliyorum ve her şeyden öte, saatlerce kurnaz kalabiliyorum.
Ve erkek arkadaşım Maikel. Onun değin düşünceli ve ilgili biriyle tanışabileceğimi düş bile edemezdim.
Ben bu mücadeleyi hiç kazanamayacağım çünkü narkolepsinin az önce çaresi değil.
Lakin hareket halinde olduğum sürece hayatımı yaşayabileceğimi biliyorum. Benim için en önemlisi de bu.
Ne dek uyumaya ihtiyacınız var? Öğrenciler için uyku neden kayda değer? Sağlıklı almak için erken mi kalkmalıyız? Her 20 yetişkinden birinde görülen hastalık: Sıkıntılı üçgenin taban olmayan kenarı sendromu
