8 Eylül Dünya Kistik Fibrozis günü. Hayatı tehdit eden bir rahatsızlık olan Kistik Fibrozis’in belirtileri hakkında zihin sahibi almak tedavinin önünü açıyor. Akciğerler ve öteki organlarda yoğun mukus üretimine niçin olan bir gen bozukluğunun sonucunda ortaya çıkan hastalık, zamanla mukus hava yollarında tıkanıklıklara ve nefes almada güçlüğe sebebiyet veriyor. Hem kronik karaciğer hastalıkları, şeker hastalığı, kalp yetmezliği gibi çoğu tabi etki laf konusu olabiliyor.
Belirtileri tanımak çok önemli
KF’li hastaların büyük çoğunluğu için teşhis, bir veya daha pozitif karakteristik klinik özellik, bir kardeşte KF geçmişi ve artı yeni doğan tarama testi sonucunda konuyor. Erken çocukluk döneminde hastalığın belirtileri, fazla tuzlu deri, inatçı öksürük, sık tekrarlayan solunumsal sıkıntılar ve enfeksiyonlar ile eksik artış ve eksik kilo alımı olarak öne çıkıyor. Hastaların %75’inden fazlasına 2 yaşında tanı konurken, erken teşhis hastalığın seyri hakkında tahmin, tedavinin etkin bir şekilde gerçekleştirilmesi ve yaşam beklentisi namına büyük yük taşıyor.
Tedavide hasta çabası kayda değer
Kistik Fibrozis’in medikal tedavisi epeyce kapsamlı bir süreci içeriyor. Bu doğrultuda hastalar ve ailelerinin rahatsızlık ve tedavi süreci ile ilgili mutlaka bilgilendirilmeleri gerekiyor. Zinde maddesel terapi ile birlikte dengelenmiş besin tedavi sürecinde ciddi bir rol oynuyor. Avrupa kılavuzları kistik fibrozis hastalarının yılda asgari 4 kez KF merkezlerinde değerlendirilmesini öneriyor.
Hastanın ruhsal durumu da incelenmeli
Kistik Fibrozis hastalarında psikolojik stresi değerlendiren çalışmalar, hastalarda bunalım ve anksiyetenin yüksek oranlarda görüldüğünü raporluyor. Hastalar ve aileleri; eksilen akciğer fonksiyonları, düşük cisim kitle indeksi, tedaviye bağlılığın fena olması, yaşam kalitesinin düşük olması, artan hastaneye yatış süresi ve sağlık harcamaları nedeniyle zorluk yaşayabiliyor. Bu bakımdan, KF hastalığına sahip çocuklar ve aileleri için psikolojik desteğin çok manâlı olduğunun altı çiziliyor
