Tiyatro ve sinema oyuncusu Yetkin Dikinciler ile rol aldığı “Her Şey Mümkün” filmi ile Nâzım Hikmet anması etkinliği vesilesiyle buluşuyoruz. Fakat konular bunlarla sınırlı kalmıyor elbette ve sohbetin bizi götürdüğü yere gidiyoruz hiç düşünmeden. Sizi de uzun sohbetimizden süzülenleri okumaya davet ediyoruz haliyle…

– Sıradan hikâye var mıdır?

Sıradan hikâyeler sıradan değildir. Zaten sıradan olanın günlerindeyiz. Sıradanlaşanların günlerindeyiz. Mutsuzluğumuz, bize dayatılan dertlerimiz üzerinden sıradanlaşmaya başlıyoruz. Televizyonu açtığınızda size gösterilen haberler kadar mutsuz olmanız isteniyor sizden. Ya da mutlu olacaksanız reklamların önermeleri kadar mutlu olmanız isteniyor. Halbuki sıradan dediğimiz hayatlarımızda sıra dışı şeyler yaşanıyor. Her hayat özeldir ve derdi de kendine özeldir. “Ateş düştüğü yeri yakar” cümlesini hepimiz biliriz. Sıradanlık işte orada sıradan olmuyor. “Ne var canım adam işten atılmış” ya da “74 gündür açlık grevinde olan iki kişi tutuklandı”, “Ee olur canım, bu da öyle olur”… Böyle böyle evcilleşiyor her şey. Her şey sıradanlaşıyor ama bu onun sıradan olduğunu göstermiyor.

– Bazen 100 kere anlatılmış bir konuyu 101. kez anlatan bambaşka anlatabilir…

Bunun için zaten “Macbeth” hala sahneleniyor. Bugün hâlâ aşk üzerine hikâyeler anlatılıyor. Niye? Aşkı anlamadık mı hep beraber? Güya anladık… Başkalarının anlattığı kadar anlarsanız, dış seslerle anlarsanız henüz anlaşılmamış demektir. İç sesinizi duyarsanız anlamışsınızdır.

– Öyleyse iç sesiniz aşkı nasıl söylüyor?

Aşk bir iç sestir zaten. Yalan hayatlar yaşatıyorlar insana. O yüzden insanın her şeye karşı kendi cevabını vermesi önemli. İnsan, neyi söylemek istediğine, nerede susmak istediğine karar verirse o zaman dürüst ve kendi olur. Aşk bir kendi olma sanatıdır.

‘Gerçek aşkı birey yaşar’

– Ne kadar kendi, ben olmak?

Ego iyi ki var ama egosantrik olmak ve benmerkezcilik tehlikeli, bununla başa çıkmanız gerekiyor. Ama lütfen “ben” olmayı unutmayalım. Çünkü bu başkası olmamak… İnsanlar kendi olmadıkça yığının içinde kalarak taraftar oluyorlar. Bazen de dernekte, vakıfta, cemaatte tarif ediyorlar kendilerini. İşte o zaman topluluktan değil yığından söz ediyoruz. Kendini, kişiliğini inşa etmiş insanların oluşturduğu şey topluluktur. Toplum aslında bireylerden oluşur. Yine bireyin bir yoludur. Birey olmayan gerçek aşkı yaşayamaz.

– Rol aldığınız “Her Şey Mümkün” filminin tanıtımlarında “Aldatılan kadınları hiç böyle izlemediniz. Eğlenceli, romantik, sürprizlerle dolu” deniyor. Aldatılan kadın beyazperdede cazip bir satış unsuru gibi…

Doldur, boşalt laflar bunlar da. Haklısın. Hiçbir tarif, hiçbir cümle anlattığınız hikâyenin tamamına denk gelmez. Tıpkı sözlük anlamı gibi olur. Halbuki kelimeler nedir? Uzlaşma alanıdır. Bir şeye anlamı şudur deriz uzlaşırız.

– Siz aldatmayı nasıl tanımlıyorsunuz?

Biz galiba biraz kendimizi aldatıyoruz aldatmayı tarif ederken. Ben gerçek aldatmanın zihinsel aldatma olduğunu düşünüyorum. Bence aldatmak herkesin bildiğini herkesten saklamaktır. Şimdilerde çoklukla birbirimize yaptığımız gibi.

– Sizce hayata karşı sadakat mümkün mü?

Sadakat niye mümkün olmasın? Kendi hayatımdan örnek vereyim. Ben yürüdüğü yola sadık biriyim. Gerçekten yoldan bahsediyorum ama. Karşı kaldırıma geçemiyorum. Tekrarlar hoşuma gidiyor… Ya da güvendiğim için sadığım ya da sadık olduğum için güveniyorum. Ne enteresan değil mi? Yani insanlar kötülüğe sadakatle cinayet işleyebilir. İşte burada sadakati tartışmamız gerekebilir. Ya da bir lidere sadakatle aslında kendine uymayan bir eylemi gerçekleştiriyor olabilirsin. Bu noktada ne lüzumsuzdur sadakat…

– Sisteme sadakat etsen de sistem seni bir gün aldatmaz mı?

Tabii ki, sen kendi içine inan. Sadakat orada başlıyor…

– İnandığına mı sadakat?

Ama insan bilmediği yerde inanmaya başlar. Biliyorsa inanmaya gerek yok. Ama bilmeyi tercih ederim.

– Sistemin gaddarlaştığı noktada ne yapabiliriz peki?..

İstediğini istemeye devam edeceksin. Sayıca az olabilirsin ama istemeye devam edeceksin. Kavramları konuşabilmeliyiz. Pembe otobüs dediğimiz zaman pembe tartışıyoruz gündelik siyaseti. Ve “sen istemiyorsun ama benim vatandaşım istiyor” diyen otoriteyi tartışamıyoruz. Kendi yapmam gerekeni yapmaya devam ediyorum. Bir vatandaşın da geçmişi, dünü yok saymadan bugünü tartışması ve yarını öyle hedeflemesinden yanayım ama asla bir sembol üzerinden değil. Sistemin bize yaptığını bizim yapmamamızdan yanayım. Sakin! Biliyorum acılar yaşanıyor, dertler yaşanıyor. AKUT ne yapıyor? Hayat kurtarmak için hayatta kalıyor. Ne olur hayatta kalalım.

Tiyatro yapmak…

– Tiyatro kimi zaman olumsuz bir tanımlama için kullanılıyor, ne hissediyorsunuz böyle olduğunda?

Maalesef… Meclis’te bile “Bana sahtekârlık yapma” yerine “tiyatro yapma” diyorlar. Çok aşağılayıcı bir şey. Tiyatroya gitmediklerini belli ediyorlar. Tiyatroya gitseler tiyatronun oradan söylenecek kadar kolay bir şey olmadığını görürlerdi.

‘Faşistler uzun yaşar’

– Dünyada yükselen milliyetçilik akımına kapılmamak için ne yapıyorsunuz?

Faşizm rahatlıktır. Konfordur. Faşistler uzun yaşar. Sistem öyle icap eder der ve yapar, üç beş kişinin önemi yoktur. Olan bitenin araçlığı önemlidir. Neye yarayacağı önemlidir. Milliyetçiliğe gelince… İlkokulda öğretmenimiz küre, dünya istemişti. Bizim de paramız yoktu, alamamıştık. Ama babam o gün bana plastik top almıştı. Annem de küre alamadıkları için üzülmüştü. İkisi de küre olduğu için “Annecim bana dünya almana gerek yok babam bana top aldı” demiştim. Bugün iyi ki de öyle söylemişim diyorum. Dünya o kadarcık bir şey aslında. Vur tekmeyi gitsin yuvarlansın uzay boşluğunda… Yer çekimi var ama biz dünyayı kendimiz tutuyor zannediyoruz. Biz neyiz ki.

‘Kahraman arama, kendin yap!’

– Sanatçısınız diye size misyon yüklenmesiyle ilgili olarak hissiyatınız nedir?

İhaleyi, senden daha çok görünen birine ya da bir ablaya, abiye çıkarınca yanlış yaparsınız. Biz ülke olarak bunu yapıyoruz. Ne olur kahraman aramayalım. Ne olur düşündüğünüz şeyi siz yapın. Bunu ne televizyonda gördüğünüz birinden bekleyin ne de bir siyasetçiden. Ya sen vatandaşsın. O senin vekilinse sen de onun aslısın. O senin vekilin. Yap ya hu! dönüşüm böyle başlar. Beklentiye girmeyelim. İhale çıkarmayalım. Bir şey yapmak istiyorsanız yapın, ihaleyi başkasına çıkarmayın. Ne olur kendi yaptıklarımızla ilgilenelim. “Ben onun yerinde olsam öyle yapardım” derler. Git onun yerinde ol ve öyle yap.

– Bu söylediklerinizin ne kadarını gündelik hayatınızda uygulayabiliyorsunuz?

Bu soru ve bu cevapla ne kadar samimi olabiliriz ki. Ne kadar boş işler yapıyoruz. Ceren Çıplak soruyor, Yetkin Dikinciler yanıtlıyor. Ben böyleyimdir ben şöyleyimdir diye. Okuyucular da inansın diye. Elbet hayat uzun, mutlaka yolumuz kesişir. Ya sözünün eri ya da boş konuşuyor derler. Okuyan karar versin.

“Yarın’a Davet …”

Senem Demircioğlu, Yetkin Dikinciler, İklim Tamkan, 2 Haziran saat 20.30’da İzmir Bostanlı Suat Taşer Açıkhava Tiyatrosu’nda usta şair Nâzım Hikmet’i “Yarın’a Davet…” adlı şiir ve müzik dinletisi ile anacak.

The post Oyuncu Yetkin Dikinciler: Sayıca az olsak da mücadele sürer first appeared on Haber Rizem.

31 Mayıs 2017 tarihine kadar ödeme yapmayan vatandaşların yapılandırmadan doğan avantajları kaybedeceklerini dile getiren Gülcemal, “Yapılandırma kanunu ile birlikte gecikme cezaları ve gecikme zamları silinip yerine cüzi miktarda enflasyon farkı hesaplanmıştı. Yapılandırma bozulursa bu zamlar yeniden hesaplanıp borçlara eklenecek” diyerek vatandaşların iş günlerinde bankalardan ödeme yapabileceğini söyledi.

“Yeni yapılandırma için beklentiye girmesinler”

Vatandaşları ödemelerini son güne bırakmamaları konusunda uyaran SGK İl Müdürü Gülcemal, ödeme yapmayanların yeni bir yapılandırma için beklenti içine girmemeleri gerektiğini de belirterek, “Yapılandırmasını bozan mükellefler, Meclis Genel Kurulunda onaylanmış olan yeni yapılandırma kanunundan faydalanamayacak. Yapılandırmalarını bozanlar için icra takibine başlanacak. Yeni çıkacak olan kanunda bir daha yapılandırırız gibi bir beklenti içine girmesinler. Mutlaka 31 Mayıs’a kadar ödeme yapmaları gerekiyor” şeklinde konuştu.

Yeni çıkacak olan yapılandırma kanununun 2017 Mart ayı ve önceki dönemler için prim borcu olanları kapsayacağını açıklayan Gülcemal, bu kanunla ilgili son başvuru tarihinin de 30 Haziran 2017 olacağını dile getirdi.

The post SGK uyardı: Bir haftadan az kaldı first appeared on Haber Rizem.

Bireysel Emeklilik Sistemi’nde (BES) 1 Ocak’ta başlayan otomatik katılım, planlandığı şekilde sürüyor. İlk etapta 1000 ve üzerinde kişinin çalıştığı işyerleri ile başlayan uygulama nisanda kamu çalışanları ile devam etti. BES’e çoğunluğunun memur olduğu tahmin edilen 1.3 milyon kişi daha dahil oldu. Sisteme yılbaşında bin ve üzeri çalışanı olan özel sektör firmalarının dahil olmasının ardından ikinci etabın gerçekleştirildiği bu aydan itibaren de 45 yaş altı memurlar ve 250 ile bin arası çalışanı bulunan firmalar katıldı. Emeklilik Gözetim Merkezi (EGM) otomatik katılım temel göstergeleri verilerinden derlenilen bilgilere göre, BES’e yılbaşından sonra otomatik olarak katılanların sayısı 14 Nisan itibarıyla 988 bin 851 olarak kayıtlara geçerken, aradan geçen bir haftada BES’e büyük çoğunluğunun memur olduğu tahmin edilen 1 milyon 301 bin 304 kişi daha dahil oldu. Otomatik katılımda daha önce bir haftada bu kadar yüksek katılım görülmemişti.

Cayma oranı düşük

45 yaş altı 1 milyon 378 bin memur, otomatik BES’e katılırken, sadece yüzde 3.5’i cayma hakkını kullanarak çıktı. Otomatik katılımda; üniversitelerden yargıya, silahlı kuvvetlerden merkezi yönetime kadar tüm kamu çalışanlarını kapsayan ikinci etap ise 1 Nisan’da başladı. Sisteme 45 yaş altı kaç memurun gireceği, kaçının sistemde kalacağı merak konusuydu. Memurlar her ayın 15’inde maaşlarını aldıklarından otomatik BES’e giriş de 16 Nisan’da başladı ve tüm memurlar sisteme giriş yaptı. Kamuda çalışan 45 yaş altı 1 milyon 378 bin 618 memur, bireysel emeklilik sistemine katıldı. Bir hafta içinde de girenlerin 47 bin 831’i cayma hakkını kullanarak, sistemden çıktı. Yaşanan bazı aksaklıklar nedeniyle önümüzdeki günlerde 248 bin kamu çalışanın daha otomatik katılıma girmesi bekleniyor. Böylece toplam 1.6 milyon memurun tamamı sisteme dahil edilmiş olacak. Otomatik BES kapsamında her ay memurların brüt kazancı üzerinden, yüzde 3 kesinti yapılacak. Sisteme giriş yapan 1.3 milyon çalışanın maaşından 16 Nisan itibarıyla toplam 104.5 milyon liralık kesinti yapıldı. 1 Ocak-31 Mart arasında, özel sektörde bin ve üzeri çalışanı olan işletmelerde 1.8 milyon kişi otomatik katılıma girmiş, ancak yüzde 70’e yakını cayma hakkını kullanarak, sistemden çıkmıştı.

Ortalama katkı payı

248 bin memurun daha girmesi bekleniyor.

-Sisteme girenlerin maaşlarında 104.5 milyon TL kesilerek, BES’e aktarıldı.

-Çalışan başına BES’e ödenen ortalama katkı payı 76 lira oldu.

-Girenlerin yüzde 93’ünün maaşından 55 ila 100 lira kesinti yapıldı.

-Sisteme girenlerin 96 bini 25 yaş altı çalışanlar. Yüzde 2.4’ü cayma hakkını kullandı.

-Girenlerin 675 bini 25-34 yaş arası memurlar. Yüzde 3.4’ü çıktı.

-Girenlerin 603 bini 35-44 yaş arası çalışanlar. Yüzde 3.6’sı cayma hakkını kullandı

The post Memurlar için yeni dönem başladı: En az 55 lira first appeared on Haber Rizem.

Rejimin saldırılarında, en az 32 sivil yaşamını yitirdi.

Dünkü saldırılarda Doğu Guta bölgesindeki Duma ilçesinde bulunan engelli sağlık merkezi de vurularak, kullanılamaz hale getirildi.

Muhalifler, rejimin yoğun saldırılarına karşılık geçen ay, Doğu Guta bölgesinin Cobar Mahallesi’nden ilerleyerek, kent merkezinin doğusunda yer alan kuşatma altındaki Kabun Mahallesi’ne ulaşmıştı.

Böylece, Doğu Guta ile Kabun ince bir hat üzerinde birleştirilmişti. Bunun üzerine Esed rejimi, İsviçre’nin Cenevre kentinde 23-31 Mart’ta düzenlenen 5. tur siyasi geçiş müzakerelerine rağmen bu bölgeye saldırılarını yoğunlaştırmıştı.

The post Esed Şam’ı vurdu: En az 32 ölü! first appeared on Haber Rizem.

Oysa dünyada yaklaşık 300 milyon, ülkemizde ise yaklaşık 7 milyon kişi nadir hastalıklardan muzdarip. Yüzde 75’i çocukları etkileyen nadir hastalıklar, erken teşhis edilmediklerinde çoğunlukla yaşam süresini kısaltabildiğinden toplumsal farkındalık yaratmak çok önemli! Bu amaçla dünyada ve ülkemizde 2008 yılından buyana 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü etkinlikleri düzenleniyor.

Prof. Dr. Uğur Özbek, günümüzde nadir hastalıkların sayısının her geçen gün arttığını, her ay yaklaşık 4-5 yeni nadir hastalık tanımlandığını belirterek, “Nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik nedenlere bağlı olup, yüzde 20’sinin nedeni çevreseldir ya da nedeni bilinmemektedir. Ülkemizde akraba evliliklerinin yaygın olması nedeniyle nadir hastalıklar Avrupa ve Amerika’ya göre çok daha fazla görülüyor” diyor.

Prof. Dr. Uğur Özbek, sürekli kafa sallayan, göz kırpıştıran hatta kanat çırpan TİK/ Tourette Sendromu’ndan bembeyaz tenleri ve bembeyaz saçlarıyla dikkat çeken Albinizm’e, 1 yılda 10 yaş yaşlandıran Erken Yaşlanma Hastalığı’ndan Kistik Fibrozis ve Cam Kemik hastalığına, Kaçış Sendromu’ndan Mukopolisakkaridoz ve Lizozomal Depo Hastalıklarına dek ilginç 10 nadir hastalığı anlattı, önemli uyarılar ve önerilerde bulundu. 

•    Progeria: 1 yılda 10 yaş alıyorlar

Halk dilinde ‘erken yaşlanma’ hastalığı olarak bilinen Progeria, çok nadir görülen bir hastalık. Dünyada, 8 milyonda bir görülüyor. Progeria hastaları ortalama 13 yıl yaşıyor. 1 yılda 10 yaş kadar yaşlanıyorlar. Bugüne kadar kaydedilmiş en yaşlı hastanın yaşı 45. Çocuk ana rahminde büyümeye başladığı zamandan itibaren hücreler hızla yaşlanmaya başlıyor. Doğumda herhangi bir aykırılık gözlenmemekle birlikte, 6. aydan itibaren bazı anormal değişimler kendini göstermeye başlıyor. Küçük çene yapısı, deride farklılaşmalar, kellik, damarlarda belirginleşme, incelme, güçsüz düşme, kalp ve damar hastalıkları bunlardan bazıları. Büyük olasılıkla kalıtsal olduğu düşünülen hastalığın nedeni henüz bilinmiyor. Embriyoda bir genin mutasyona uğradığı ve çocuk geliştikçe, Progeria’yı harekete geçirdiği düşünülmektedir.

Progeria hastalarında yaşlanma sadece bedenen oluyor, beyni etkilemiyor. Progeria hastası 7 yaşında bir çocuk, 70 yaşındaymış gibi görünmekle birlikte, 7 yaşındaki bir çocuğun beynine ve ses tonuna sahip oluyor. Hastalık hakkında yapılan bilimsel araştırmalar hastalığın çaresini bulmaktan ziyade hastalığa sebep olan faktörleri bulmak ve bu sayede insanlığın ömrünü uzatabilmek yönünde. 

•    Osteogenezis İmperfekta: Kemikleri cam gibi kırılıyor

Adı üzerinde, kişinin vücudundaki kemikler tıpkı bir cam misali kolay ve sık kırılabiliyor! Henüz bir tedavisi olmayan genetik geçişli cam kemik hastalığı, kemiğin temel maddesini oluşturan bağ dokusunda kalıtsal bir bozukluğa bağlı olarak ortaya çıkıyor. Kemik şekil bozukluklarının yanı sıra göz akının koyu, mavimsi, gri oluşuyla da kendini gösteriyor. Hastalığı ağır boyutta yaşayan bebekler çok sayıda kırık ve yumuşak bir kafatası ile doğuyorlar ve genellikle yaşamıyorlar. Ülkemizde batı ülkelerine göre çok daha sık görülüyor. Ülkemizde birden fazla çocuğu cam kemik hastalığı olan pek çok aile var. 

•    Albinizm: Ciltleri ve saçları beyazlaşıyor 

Cildimize, saçımıza ve gözlerimize renk veren melanin pigmenti vücutta ya hiç bulunmuyor ya da çok az bulunuyor. Hal böyle olunca albinizm hastaları her yaşta bembeyaz saçları ve bembeyaz ciltleri ile dikkat çekiyor. Ciltleri güneş ışınlarına karşın tamamen korumadan yoksun olduğundan cilt kanserine yakalanma riskleri artıyor. Albinizmli çocukların zihinsel ve bedensel gelişimleri ise genellikle normal oluyor. 

•    Tourette Sendromu: Tiklerle kendini kendini belli ediyor. 

Halk arasında ‘tik’ olarak adlandırılan, istem dışı sık sık göz kırpıştırma, kafayı sürekli sağa sola sallama, omuz oynatma, karşısındakinin sözlerini sesli veya kendi kendine sessizce tekrar etme, çeşitli sesler çıkarma hatta uçacakmış gibi kanat çırpma hareketi derken liste uzayıp gidiyor. Yaşam kalitesini ciddi ölçüde bozan, çevreden sürekli ‘yapma’ uyarısına maruz bırakan bu tikler gelin görün ki gerek çocuk gerekse yetişkin için, yapılmadığında ‘vücudu boğucu’ bir hal alabiliyor. Nörolojik veya nörokimyasal kalıtsal bir rahatsızlık olan, ismini Fransız doktor Gilles de La Tourette’den alan hastalığın bilinen kesin bir tedavisi bulunmasa da araştırmalar hızla devam ediyor. 

•    Kistik Fibrozis: En sık görülen kalıtsal hastalıklardan biri

Çocuğun gelişememesine, büyümelerinin geri kalmasına yol açan Kistik Fibrozis hastalığı kalıtsal bir hastalık. Üstelik kalıtsal hastalıklar arasında en sık görülenlerden biri olarak karşımıza çıkıyor. Ülkemizde her 3-4 bin bebekten birinde görülüyor. Gen bozukluğu ile ilgili kronik bir hastalık olan Kistik Fibrozis, erken teşhis edilemediğinde çocukların erken ölümüne neden olabiliyor. Ter bezlerinde de sorun yaratarak vücudun susuz kalmasına yol açan, bulaşıcı olmayan, henüz kesin bir tedavisi ise bulunmayan bu hastalık; tekrarlayan akciğer enfeksiyonları, ishal-beslenme bozukluğu ve pankreas yetmezliğiyle seyrediyor. Yoğun destek tedavisi olursa yetişkin yaşlara kadar yaşatılabiliyor. 

•    Kaçış Sendromu Hastalığı: Tekrarlayan şoklarla kendini belli ediyor

Kanın yoğunlaşması, tansiyonun düşmesi gibi bulgular veren hastalık, damarlardan protein, mineral ve suyun sızması olarak tanımlanıyor. Tekrarlayan şoklarla kendini gösteren sendrom, bu krizlerden 24 saat önce gribal enfeksiyonlarda olduğu gibi, halsizlik, yorgunluk, hafif ateş gibi belirtiler veriyor. Krizler birkaç ayda bir tekrarlayabileceği gibi, bazen yıllarca görülmüyor. 

•    Fenilketonüri: Zeka geriliğine yol açabiliyor

Kalıtsal metabolik bir hastalık olan Fenilketonüri bebeğin ilk birkaç ayı içerisinde anlaşılamayabiliyor. Bu hastalıkla doğan çocuklar, pek çok hayvansal ve bitkisel kaynaklı besinin bileşiğinde bulunan fenilalanin isimli maddeyi metabolize edemiyorlar. Bu nedenle kanda ve diğer vücut sıvılarında artan bu madde ve onun atıkları çocuğun gelişmekte olan beynini harap ediyor, 5. ve 6. aydan itibaren zeka geriliği ve yürüme, oturma gibi becerilerinin gelişememesine neden olabiliyor. Erken teşhis edildiğinde tedavi edilebilen bir hastalık olan Fenilketonürinin tedavisinde ömür boyu diyete dikkat edilmesi şart. Aksi halde hastalık tekrarlayabiliyor. Moleküler genetik çalışmaları tamamlanmış olan ailelerde doğum öncesi tanı koymak mümkün. 

•    Mukopalisakkaridoz ve Lizozomal Depo Hastalıkları (MPS): Ülkemizde 1000 kişi MSP’li

Çok nadir rastlanan hastalıklar arasında yer alan MPS’nin teşhis edilebilmesi kadar tedavisi de çok zor. Ülkemizde yaklaşık 1000 MPS hastası olduğu tahmin ediliyor. Vücutta enzim adı verilen özel maddelerin üretilememesi ya da az üretilmesine bağlı olarak ortaya çıkan hastalıkta, parçalanamayan şeker zincirleri vücuttaki hücreler ve dokularda vücuda zarar verecek boyutta aşırı miktarda birikiyor. Bu birikme de hücrelerde ilerleyici bir hasara yol açıyor. Bunun sonucunda hastanın görünümünden fiziksel becerilerine ve zeka gelişiminde bozulmaya dek birçok sorun ortaya çıkıyor. 

•    Alveoler Mikrolitiazis: En çok Türklerde görülen hastalık!

Tüm dünyada en çok Türklerde görülen tek hastalık! Hastalığın Türklerde sık görülmesinin nedeni bilinmiyor. Alveoler mikrolitiazis, akciğer dokusunda hava kesecikleri içinde sayısız, minik küçük taşların oluşumu ile karakterize bir hastalık. Hastalık ilk kez 1918 yılında tanımlanmış ve 2001 yılına kadar 424 kişide bu hastalığın saptandığı bildirilmiş. Erken dönemdeki hastaların önemli bir yakınması olmuyor, birçok hastaya herhangi bir nedenle çekilen akciğer röntgeninde saptanan belirtilerle tanı konuyor. En çok rastlanan belirtiler öksürük ve ilerleyici nefes darlığı, ancak bunlar hastalığın ilerlemiş evrelerinde ortaya çıkıyor. Bazı hastalarda öksürükle beraber balgam ya da küçük kanamalar da görülebiliyor. Hastalık iyice yaygınlaştığında, bacaklarda şişme, karaciğerde büyüme, karında sıvı toplanması, boyun damarlarında genişleme, tırnak ve dudaklarda morarma gibi sağ kalp yetersizliği bulguları ortaya çıkıyor. Oturur durumda bile nefes darlığı oluyor. Hastalık çok yavaş seyrediyor.

•    Arenolökodistrofi: İlk belirtiler 5-8 yaş arası görülüyor 

5-8 yaşları arasındaki çocuklarda görülen hastalığın ilk belirtileri işitme ve görme bozuklukları ve davranış değişiklikleri olarak ortaya çıkıp daha sonra hastayı ölüme kadar götürebilen bir seyir izleyebiliyor. Arenolökodistrofi, başrollerini Nick Nolte ve Susan Sarandon’un oynadığı, Türkçe’ye Lorenzo’nun Yağı diye çevrilen 1992 yapımı bir filme de konu olmuştu.

The post En az 7 bin çeşit nadir hastalık var first appeared on Haber Rizem.